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Il filo rosso di Miriam Elisa Onlus porta il Natale in Directa

“Chi dona con amore dona due volte“

“Il filo rosso di Miriam Elisa Onlus” ha allestito presso Directa un banchetto natalizio.

A Natale e in tutte le occasioni in cui si desidera “donare due volte”, è possibile sostituire i soliti regali con un gesto di solidarietà, oggi e domani è possibile acquistare tanti doni solidali.

Il sogno è di permettere a Miriam Elisa delle terapie riabilitative più frequenti e di riuscire ad aiutare anche altri bimbi con patologie simili.

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Raccontano di noi…

Su “LA NUOVA SARDEGNA” raccontano di noi!

Grazie di cuore a Barbara Mastino per aver raccontato con immensa maestria e sensibilità la nostra storia.

Trovate l’articolo a questo link

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Buon compleanno eterna Bambina Nostra

 

 

Torino, Ospedale S. Anna 27 settembre 2014.

Alle 16.15 vedi la luce.
Tutto apparentemente tranquillo, la tua mamma non ti vede.. viene sedata, stremata dal parto lungo e faticoso. Ti hanno accolta le braccia del tuo Babbo e i suoi occhi innamorati.

In via eccezionale accettano di far entrare in sala parto nonna Maria, la “nonna sarda” corsa a Torino per vederti, sei la sua prima nipotina. È lei che si accorge che forse qualcosa non va, chiede di chiamare i medici….

Inizia così la tua e la nostra dura avventura.

Oggi è il tuo quarto compleanno ma per la mole degli insegnamenti che ci hai donato sembrano molti di più.

Ci sono cose che nessun libro può insegnare, nessun maestro può far capire. Esistono cose che solo la vita può insegnare. E a volte le parole non bastano o non si trovano per descriverne l’immensità.

Tu resti il nostro più grande insegnamento, anche se il prezzo è altissimo per questo saremo sempre grati alla Vita.

Buon compleanno eterna Bambina Nostra.
Ti amiamo con tutto il cuore.
Mamma e Babbo❤

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La verità del nostro infinito amore

Buongiorno ai nostri Amici sostenitori.

Noi stiamo lavorando sui progetti futuri che ci consentiranno di aiutare Miriam Elisa e altri bimbi anche per l’anno 2019.

I nostri silenzi sono sempre legati a situazioni particolari che speriamo possiate capire.

Per trasparenza e correttezza verso chi segue la nostra pagina e la nostra vita dobbiamo dire che questo periodo siamo un po “scossi” dall’ arrivo della tanto attesa diagnosi.
I risultati sono arrivati dopo anni di attese in parte dagli Stati Uniti e in parte dall’ospedale Gaslini di Genova.

La malattia di Miriam Elisa viene definita “estremamente rara”, al momento ci dicono che risulta essere solo il terzo caso al mondo (al mondo!). Pertanto non si conosce nessuna cura ne si conosce l’evoluzione della stessa.
Vista la complessità dei dati stiamo però consultando altri pareri in Italia che possano eventualmente dare maggiori delucidazioni.

Miriam Elisa è un Essere Speciale a prescindere da qualsiasi appellativo si possa attribuire a questa ingiustizia che ha sconvolto le nostre vite, e che soprattutto ha negato alla nostra Principessa una vita serena.

Un abbraccio di cuore a tutti, anche in vacanza vi chiediamo di parlare della nostra Onlus, di raccontare i nostri progetti di aiuto per i bimbi speciali, sperando che la nostra storia aiuti a trovare la forza di reagire a chi pensa di affrontare problemi insormontabili e faccia sentire più fortunati coloro che invece affrontano la normalità della vita.

Buone Vacanze.

E come sempre…. Grazie

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“Chi si ferma è perduto”

..Buongiorno a tutti!!

Ci siamo concessi una piccola pausa.
Miriam Elisa desiderava vedere nonno Peppino e nonna Maria per sincerarsi del loro stato di salute. Dopo tante rinunce e rinvii siamo riusciti ad abbracciare loro e i nostri Amici sardi (purtroppo non tutti).
Per noi andare in Sardegna è sempre un grande sogno che si realizza.
Il silenzio non vuol dire che ci siamo fermati, stiamo pensando nuovi progetti per il futuro.

Nel rispetto dei nostri fini istituzionali abbiamo iniziato a sostenere tre bimbi oltre Miriam, due nelle terapie riabilitative l’altro nelle spese farmaceutiche .
Tutto questo da alle nostre vite un senso diverso e riempie i nostri cuori.
Vogliamo rendere pubblico il nostro operato non per ricevere attestazioni di stima o simili (neanche per ricevere critiche), ma perché riteniamo corretta e doverosa la trasparenza verso chi sostiene i nostri progetti e la nostra Onlus…. E verso chi crede in quello che stiamo cercando di fare.

Nella speranza di fare sempre di più e meglio vi ringraziamo tutti di cuore.

Un abbraccio a tutti.

Viviana, Davide,
con Miriam Elisa e i soci Onlus ❤

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Pasquaciock 2018

Pasquaciock 2018

Se anche tu quest’anno vuoi dare una mano ecco dove fare il tuo shopping pasquale goloso e solidale

Le campane e gli scoiattoli sono realizzati dai nostri amici di CioccolArt di Leinì.

Visita la loro pagina di facebook

 

Prezzi:

  •  Sacchetti ovetti misti cioccolato latte e fondente (125gr circa) offerta minima 5euro
  • Campana Pasquale a scelta al latte o fondente (100 gr circa) offerta minima 8euro
  • Scoiattolo a scelta al latte o fondente (100 gr circa) offerta minima 8euro

Per informazioni:

Contattare Viviana

tel.3494371302

Email: onlus@ilfilorossodimiriamelisa.org

Per i pagamenti tramite bonifico:

conto corrente intestato a “Il filo rosso di Miriam Elisa Onlus”

presso Credit Agricole – Cariparma

IBAN: IT55T0623001018000035514119

 

GRAZIE DI CUORE PER AVER ADERITO ALLA NOSTRA PASQUACIOCK 2018 SIETE STATI TANTISSIMI!

ARRIVEDERCI ALLA PROSSIMA INIZIATIVA 

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Buona Pasqua da Noi

Il filo rosso di Miriam Elisa vi augura una Buona e Serena Pasqua. 

Per la nostra Onlus é una Pasqua importante perché si è concretizzato il sogno di aiutare altri bambini, al momento sosteniamo altri due bimbi nelle loro cure.

Ciò che facciamo non è molto ma lo facciamo col cuore e con la certezza che questo sia un profondo desiderio di Miriam Elisa: aiutare altri bimbi che come lei nascono e crescono nella sofferenza.

Un Grazie infinito a chi sin’ora ci ha sostenuti e continua a farlo, a chi arricchirà le proprie case con il pensiero che dietro la nostra Pasquaciock ci sono sogni da realizzare e aiuti da donare.

Grazie di  cuore.

Viviana, Davide, Miriam Elisa e da tutti coloro che silenziosamente ci aiutano in questo percorso di vita, il più prezioso mai intrapreso

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Miriam Elisa quest’anno porta un po’ di Natale in Directa S.I.M.p.A

Chi dona con amore dona due volte

 

L’associazione “Il filo rosso di Miriam Elisa Onlus” ha allestito presso Directa un banchetto natalizio.

A Natale e in tutte le occasioni in cui si desidera “donare due volte”, è possibile sostituire i soliti e costosi regali con un gesto di solidarietà, oggi e domani è possibile acquistare tanti doni solidali.

Il sogno è  di permettere a Miriam Elisa delle terapie riabilitative più frequenti e di  riuscire ad  aiutare anche altri bimbi con patologie simili.

 

Inoltre, viste le numerose richieste di Calendari 2018 abbiamo dovuto mandarli in ristampa ma saranno prontissimi a giorni per invadere le vostre case <3

 

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27 settembre 2017

Oggi è il terzo compleanno di Miriam Elisa, e per noi è il MIRACOLO.
Negli ultimi mesi e dopo varie richieste  avremmo dovuto dedicarci ai nostri “progetti Onlus” ma  abbiamo dovuto fare i conti con un momento molto doloroso ed emotivamente devastante che ci ha imposto di concentrare tutte le nostre forze sulla lotta che Miriam ha combattuto nel reparto di pediatria d’urgenza e in rianimazione.
In queste esperienze il dolore non ha parole, forse non ne restano neanche quando passa il momento critico perché questo lascia paure e ansie che ci si porta dentro con  la consapevolezza che il peggio forse è passato, ma non per sempre.
Miriam ha pensato di mettere Mamma e Babbo davanti a “scelte coraggiose”, quelle che nessun genitore vorrebbe fare per il proprio figlio. Ma forse, suo malgrado, è stata grata dell’ Amore che ha guidato i nostri cuori in ogni passo e in ogni scelta, sempre uniti e unanimi e spinti  dal comune desiderio di non accanirsi su un corpicino già  provato.
Oggi sentiamo “solo” il peso dell’impotenza e dell’ingiustizia che da tre anni devasta i nostri cuori e la nostra quotidianità. Il peso di quel macigno che nostra figlia e i bimbi come lei portano tutti i giorni senza avere mai un attimo di tregua.
Non ci chiediamo più perché tutto questo sia successo proprio a noi e soprattutto a Lei… pensiamo che Miriam abbia fatto una scelta oculata: nessun altro essere al mondo poteva amarla come la amiamo noi, senza confini.
Miriam è giunta a noi per insegnarci la Vita e di questa è una grande Maestra. Questa sua scelta d’amore per noi è motivo di profondo orgoglio.

Un Grazie di cuore a chi Esiste nella nostra vita così complicata e a chi non si stanca di Esserci.

Buon compleanno Amore Nostro Dolcissimo con l’augurio che un giorno la vita   possa sorriderti e donarti quella serenità che tutti i bimbi dovrebbero avere.

Con Amore infinito
La tua Mamma e il tuo Babbo ❤

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Siamo nati!

Dopo tanti sforzi con grande emozione possiamo annunciare la nascita della nostra Associazione.
“Il Filo rosso di Miriam Elisa Onlus ” è una storia d’amore che nasce dal desiderio di dare un senso a ciò che il filo rosso del destino ha riservato alle nostre vite.
Il desiderio è quello di aiutare Miriam Elisa e altri bimbi affetti da malattie di carattere genetico/metabolico, neurologico o malattie rare prive di diagnosi per fornirgli assistenza sociosanitaria e migliorare la loro qualità di vita.
Ringraziamo di cuore chi ci ha supportato in questo percorso iniziale e fin da ora ringraziamo chi ci vorrà sostenere in questo progetto completamente suggerito dalla nostra Miriam Elisa.
E come sempre…
Grazie alla Vita.

Viviana e Davide
(Presidente e Vicepresidente de “Il Filo Rosso di Miriam Elisa Onlus”).

CF. 95631460011

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