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 “Il filo rosso di Miriam Elisa Onlus”  DONA ORA!

“La leggenda narra che ogni uomo e ogni donna viene al mondo con un filo rosso legato al mignolo della mano sinistra. Un filo rosso invisibile ed indistruttibile. Spesso questo filo si aggroviglia e si annoda, ma ogni nodo districato rende più forte il legame. Il filo rosso unisce due anime per sempre…..”

Davide e Viviana nascono nella stessa città, Ozieri, nella fantastica Sardegna.
Si incontrano da bambini tra i giochi dell’asilo, crescendo le loro strade si dividono, così sembra. Il filo rosso che lega i loro destini li fa ritrovare dopo tanti anni sotto il cielo di Torino, qui inizia la loro storia d’amore. 
Così, il 27 settembre 2014 Miriam Elisa viene all’essere, la loro prima ed unica figlia.
La sua esistenza inizia nella difficoltà.
Se si volesse raccontare la vita di Miriam Elisa ai più sembrerebbe incredibile, non perché non si possa arrivare a capire ma perché è talmente fuori dagli schemi che spesso sembra incredibile persino a chi la vive da vicino.
La sua malattia si manifesta con un grave ritardo psicomotorio ed una encefalopatia epilettogena grave farmaco resistente, ciò significa che nonostante l’assunzione di numerosi farmaci le sue giornate sono spesso scandite da forti crisi epilettiche e i suoi anni colmi di frequenti e lunghi ricoveri.
Miriam Elisa necessita di molte attenzioni, per tutelare il suo stato di salute i genitori hanno imparato a vivere una vita “riservata”, annullando quasi completamente i contatti col mondo esterno. Lei non può frequentare la scuola e non può correre il “rischio” di stare a contatto con altri bimbi.
La quotidianità è caratterizzata dall’ assistenza della sua “Tata Ale”, dalle sedute di fisioterapia, dai continui massaggi che aiutano la sua circolazione e dall’uso di dispositivi ortopedici che aiutano il suo corpo. Purtroppo non può alimentarsi per bocca, si alimenta artificialmente attraverso la gastrostomia (PEG).
Per anni nessun medico ha saputo e potuto dare un perché alla sua malattia.
In accordo con l’ Ospedale Regina Margherita di Torino, Miriam Elisa entra a far parte del progetto di ricerca Neurowes negli Usa e nel giugno 2018 dopo numerose indagini e ricerche arriva la dura diagnosi dagli Stati Uniti: la malattia di Miriam Elisa è di natura genetica, è una malattia “estremamente rara” e al momento si conoscono solo tre casi nel mondo. Non ha un nome, porta solamente la sigla del gene mutato, PIGC.
Di questa malattia non si sa assolutamente niente.

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  La scoperta del pianeta dei Bimbi Speciali purtroppo è molto complicata, la vita viene scardinata, i sogni vengono infranti e improvvisamente ci si ritrova in una dimensione surreale fatta di sensazioni che a distanza di anni non si affievoliscono e lasciano sempre un vuoto profondo.
Per Davide e Viviana sono stati anni di elaborazioni continue, di sguardi smarriti e di intense lotte. Sono stati anni di un continuo sorreggersi e amarsi, nonostante tutto. Ma anche anni vissuti pensando che la Sua esistenza, il Suo sceglierli come genitori, siano stati un dono speciale e prezioso. L’arrivo di Miriam Elisa ha messo un punto alle cose effimere della vita, e ha spalancato un portone su quelle che rappresentano l’essenza della vita.
Nel desiderio di dare un senso a ciò che il filo rosso del destino ha riservato alle loro vite, nel Maggio 2017, insieme ad alcuni Amici, decidono di dare vita alla Onlus.
Il filo rosso di Miriam Elisa Onlus è una storia d’amore che nasce dal sogno più profondo di rivolgere i propri sguardi non solo verso Miriam Elisa ma anche verso altri bimbi che come Lei nascono e crescono nella silenziosa sofferenza. Quei bimbi affetti da malattie di carattere genetico-metabolico, neurologico o malattie rare prive di diagnosi nel desiderio di fornire loro assistenza sociosanitaria e cercare di migliorarne la qualità di vita.
In questo percorso di crescita umana, spirituale e in questo percorso di solidarietà abbiamo bisogno di persone che, camminando con noi, condividano il nostro sogno e ci aiutino a realizzarlo.
Un Grazie di Cuore a tutti coloro che credono nella bellezza e nella purezza di questo sogno e a coloro che inizieranno a crederci.